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Au nom de l’objectivable (in)vérifiable, où va-t-on ?

Depuis des années les questions de l’autisme passionnent, divisent, montent et se crispent, servent de support à mille attaques et défenses. Au point que l’enjeu lui-même est en grisé : ces milliers de gamins qui souffrent ainsi que leurs familles d’une pathologie étrange et multiforme, très difficile à définir dans une liste et un tableau, n’en déplaise aux fanatiques de la classification.

reflêchir avant d’être sûr de réflêchir…

Derrière ces débat il y a aussi pas mal de gens qui « se font du fric » sur le dos des familles en proposant des méthodes aussi « efficaces » que chères et qui commercialement ont besoin de liquider toute autre piste de soins et de prises en charge. Jusque là, dans nos sociétés, rien de neuf. Même la souffrance de nos congénères peut servir à faire du profit…

Mais lorsqu’un gouvernement de gauche, en principe un peu sensible à ce type de réalité se range du côté exclusif d’une approche de l’autisme on a droit à ce qui ressemble de plus en plus à une police morale et politique (qui cette fois-ci plait bien à la droite voire plus…) de ce qui est « bonne ou mauvaise pratique ».

Bien sûr on peut comprendre et admettre sans difficulté que l’usage du bistouri laser est une pratique plus valable que la tronçonneuse pour une opération chirurgicale…

Mais là, en ce qui concerne l’autisme : pas de preuves biologique, génétique ou autre permettant de dire « cela vient de là », pas de traitement avéré du fait de l’immense diversité de ces pathologies, mais une myriade d’approches qui fonctionnent un peu, parfois, ou pas.

L’AUTISME, une notion qui recouvre des réalités aussi précises que CANCER… Avec ce type de champ et sa variété aux contours flous, on n’est pas proche d’une définition de bonnes et mauvaises pratiques. Et pourtant ! Le 3° plan autisme, influencé par les lobby efficaces des promoteurs américains et belges de méthodes comportementales et éducatives, par certains marchands de miracles et de méthodes infaillibles validées souvent par …eux-mêmes fait la part belle à cette police de la pensée et de l’action en ce qui concerne les autistes.

Interdire, dénoncer, lister, évaluer, cartographier, définir, classer, redresser, conformer…nous y voilà.

Alors pour ceux-celles qui comme moi travaillent ou ont travaillé auprès d’autistes (depuis une quarantaine d’années), et pour qui veut, cette pétition lancée par le Professeur Bernard GOLSE (si quelqu’un en France et en Europe connait bien ce sujet c’est ce médecin…) est en ligne.

Allez également sur le site de la SIHPP

 

A propos du troisième plan autisme

 

Renégocier le 3e plan autisme avec tous les professionnels concernés

 

Le professeur Bernard GOLSE, chef du service de pédopsychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’Hôpital Necker (Enfants malades) vient de lancer une pétition appelant  à renégocier le 3e plan autisme avec tous les professionnels concernés, dans un esprit d’ouverture et en réaffirmant la nécessité d’une prise en charge multidimensionnelle.

On en trouvera le texte ci-dessous ; on peut signer la pétition en se rendant sur le site AVAAZ

 

Le 3e plan autisme est encore plus dangereux que les précédents.

Il constitue une atteinte à la liberté de choix des parents puisque l’État impose désormais des contenus d’action purement éducatifs en matière de prise en charge des enfants autistes, au mépris de toute prise en charge intégrée (pédagogique, éducative, ré-éducative et psychothérapeutique).

Il constitue par ailleurs une attaque envers le soin psychique en général, et il représente une menace à l’égard de la pédopsychiatrie elle-même qui risque de se voir réduite, progressivement, à l’application mécanique et monotone de protocoles rigides et dictés par l’État dont ce n’est pas la mission.

Nous vous appelons à renégocier le 3e plan autisme avec tous les professionnels concernés, dans un esprit d’ouverture et en réaffirmant la nécessité d’une prise en charge multidimensionnelle.

 

On peut également en savoir plus en rendant sur le site de Psynem, ou celui de la Cippa. On y trouvera en particulier quelques réactions à ce 3ème plan autisme

 

 

Voici la lettre ouverte du Pr. Bernard Golse à la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé Mme Marisol Touraine.

 

Madame la Ministre,

Je me permets de vous écrire car vous avez eu l’amabilité d’accuser réception de l’ouvrage que je vous ai fait parvenir, intitulé : « Mon combat pour les enfants autistes », paru aux Éditions Odile JACOB au début de l’année 2013.

J’ai été auditionné le 16 mai 2013 par la Mission d’information sur la Santé Mentale créée en 2012 au sein de la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale sur l’avenir de la Psychiatrie et de la Pédopsychiatrie, et je voulais vous dire, comme je l’ai dit dans le cadre de cette audition, à quel point, avec une immense majorité de mes collègues pédopsychiatres, nous avons été scandalisés par le 3ème plan autisme qui vient d’être publié sous la direction de Madame Marie-Arlette CARLOTTI[1]

Je dirige le service de Pédopsychiatrie de l’Hôpital Necker-Enfants Malades et à ce titre, je suis responsable de l’un des six centres d’évaluation et de diagnostic de l’autisme et des troubles envahissants du développement, rattachés au C.R.A.I.F (Centre de Ressources Autisme Ile de France).

Nous espérions beaucoup du changement du gouvernement pour pouvoir revenir à une position raisonnable à propos de cette pathologie extrêmement douloureuse.

L’objectif principal de mon livre est précisément d’essayer d’apaiser les conflits et de plaider pour une prise en charge multidimensionnelle et intégrative des enfants autistes, du fait même de l’origine polyfactorielle de cette pathologie.

J’ai eu l’occasion d’en parler successivement avec Madame Aurore LAMBERT[2], avec le Pr Olivier LYON-CAEN[3], avec Madame Cécile COURREGES[4], avec Monsieur Axel CAVALERI[5], et enfin avec Madame Marie DERAIN la défenseure des enfants. J’ai trouvé une écoute très attentive chez chacun de ces interlocuteurs qui m’avaient tous assuré qu’il n’était plus question pour l’Etat de s’engager dans des polémiques et des clivages interprofessionnels qui ne sont finalement que le fruit de certains lobbyings politiques, commerciaux et journalistiques.

Nous avions donc beaucoup d’espoir.

Or la lecture de ce 3ème plan nous montre qu’il est en quelque sorte plus dangereux encore que les précédents.

Ceci représente vraiment pour nous une très grave déception, mais les enjeux vont, me semble-t-il, bien au-delà de l’autisme, et c’est ce que j’aimerais vous faire percevoir par ce courrier.

Il y a d’abord la liberté de choix des parents qui n’est plus respectée.

Quelle autre discipline médicale accepterait de voir l’Etat lui dicter ses contenus d’action ?

Pensez-vous vraiment que les cardiologues accepteraient que l’on vienne choisir à leur place le médicament de l’infarctus du myocarde ?

Quand les C.R.A. (Centre de Ressources Autisme) ont été créés par Madame la Ministre Simone VEIL, leurs missions avaient été très sagement définies.

Il s’agissait de veiller à ce que chaque région du pays dispose d’équipements suffisants pour les enfants autistes, sur les trois registres du soin de l’éducatif et du rééducatif.

Il s’agissait donc, et c’est me semble-t-il la mission principale de l’Etat dans le champ de la médecine, de veiller à la bonne adéquation des contenants d’action, mais sans s’immiscer dans la question des contenus d’action qui ne peut être qu’une affaire de spécialistes.

Aujourd’hui, nous allons vers une impasse, car plus l’Etat se mêle de dicter aux professionnels leurs contenus d’action, plus la liberté de choix des parents se trouve rabotée.

Même les recommandations de la H.A.S. (Haute Autorité de Santé) qui ont suscité tant de réactions passionnelles à propos de la prise en charge des enfants autistes, insistaient sur une prise en charge intégrée.

Le 3ème plan fait l’apologie du tout éducatif et ceci est parfaitement inadmissible.

Nous aboutissons ainsi à un paradoxe car, alors que les parents d’enfants autistes plaident activement, et à juste titre, pour que leur enfant soit considéré comme un citoyen à part entière ayant notamment le droit d’être scolarisé, ce 3ème plan va pourtant aboutir à en faire un citoyen amputé de sa liberté d’accès à différents outils thérapeutiques disponibles pour tout le reste de la population (je pense évidemment ici, en particulier, aux soins psychothérapeutiques).

Mais à nouveau, j’insiste sur la liberté de choix des parents.

De quel droit leur interdire la possibilité de choisir pour leur enfant, une aide multidimensionnelle incluant une dimension psychothérapeutique ?

Par ailleurs, nous sommes nombreux à craindre la mort programmée en quelque sorte de la Pédopsychiatrie.

Celle-ci se fonde en effet sur le vif de la rencontre clinique, et chaque rencontre doit pouvoir déboucher sur des décisions thérapeutiques adaptées et spécifiques de chaque situation.

Quand l’Etat nous aura dicté nos conduites à tenir en matière d’autisme, il continuera probablement à vouloir le faire en matière d’hyperactivité, de troubles obsessivo-compulsifs… et cela sera sans fin !

Que restera t-il de la créativité médicale ?

Que nous restera t-il à enseigner à nos étudiants !

Comment pourrons-nous susciter des vocations et des enthousiasmes professionnels quand l’acte médical pourra être remplacé par une simple application de protocoles informatisés ?

Au-delà de l’autisme, cette dérive de la pensée politique qui plie l’échine devant certaines positions associatives intransigeantes, me semble faire le lit d’un fonctionnement déshumanisé et pré-totalitaire dans le champ de la médecine.

Au-delà de l’autisme, de la pédopsychiatrie, et de la psychanalyse, c’est aujourd’hui le soin psychique et l’ensemble des sciences humaines qui se trouvent ainsi gravement menacés.

Croyez bien Madame La Ministre, que je regrette profondément d’avoir à tenir ce langage, mais je ne peux vous dire que ce que je crois, et l’intensité de mes propos est seulement à la hauteur de notre déception quant aux espoirs que nombre d’entre nous avions mis dans le changement récent de gouvernement.

Très sincèrement et respectueusement vôtre.


Pr Bernard Golse


[1] Ministre déléguée auprès de la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, chargée des   personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

[2] Conseillère « Citoyenneté, Accès aux droits et Relation avec les associations » au cabinet de Madame Marie-Arlette CARLOTTI jusqu’au 18 avril 2013, avant de rejoindre le cabinet de Madame Marisol TOURAINE

[3] Conseiller spécial pour la Santé auprès de la Présidence de la République.

[4] Conseillère technique chargée de la Santé/autonomie au cabinet du Premier Ministre.

[5] Directeur de cabinet de Madame Marie-Arlette CARLOTTI

 

POUR SIGNER LA PETITION…

http://www.avaaz.org/fr/petition/Renegocier_le_3e_plan_autisme_avec_tous_les_professionnels_concernes/?cTDgPdb

 

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